Сайт продается

Цена: 290$

Обращатся : [email protected]

МАНИПУЛЯЦИИ ПСЕВДОЭКСПЕРТОК БОЛЬНЫМИ ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ ДЕТЬМИ В УГОДУ ГЛОБАЛЬНОЙ КОРПОРАЦИИ!

Манипуляции, подмена понятий, создание иллюзий, ложь – лишь небольшой перечень инструментов и технологий для влияния на поведение и предпочтения потребителей с корыстной целью. Как бы печально это не звучало, но есть люди, для которых «деньги не пахнут» и для достижения меркантильных целей они готовы на любые подлости, невзирая даже на то, что речь идет о здоровье детей с редкой болезнью. Звучит ужасно, но, к сожалению, редакции стала известна история о том, как некоторые «общественные деятели», используя выше перечисленные технологии, цинично пренебрегли здоровьем тысяч больных детей, но когда их привлекли к ответственности в суде - полностью отказались от своих слов и действий, пренебрегая не только законом и нормами морали, но и общечеловеческими ценностями.

ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ, ЗАВИСЯЩЕЕ ОТ СМЕСИ

Начать необходимо с того, что в Украине есть дети с генетической болезнью, которая носит название фенилкетонурия (ФКУ). Болезнь выявляют, в среднем, у одного из 6 тысяч новорожденных. В организме такого ребенка есть дефект одного из ферментов, который отвечает за переработку фенилаланина. Неспособность организма метаболизировать часть протеина приводит к накоплению фенилаланина в крови, в следствие чего развивается олигофрения и умственная отсталость.

Фенилкетонурия - яркий пример наследственного заболевания с положительным эффектом раннего лечения, когда ранняя диагностика заболевания и специфическая диетотерапия с первого месяца жизни ребенка предупреждает развитие умственной отсталости, нарушения поведения и другие проявления болезни. При вышеуказанном заболевании необходима строгая диета. В результате лечения дети, больные ФКУ развиваются нормально, учатся в школе, получают специальность, а женщины рожают здоровых детей.

Основой выше упомянутой диеты являются так званные аминокислотные смеси (АКС), которые являются заменителем белка. В такой смеси отсутствует главная проблема для больного – уже упоминаемый фенилаланин.

СОТНИ ТЫСЯЧ ГРИВЕН В ГОД

Отметим, что такая диетотерапия достаточно дорогостояща – в среднем одному больному ребенку необходимо смеси на суму до 20 тысяч гривен в месяц. Суммы в несколько сотен тысяч гривен в год для многих семей являются просто неподъемными. Именно поэтому финансирование лечения детей с ФКУ и другими орфанными заболеваниями взяло на себя государство.

В целом, рынок аминокислотных смесей довольно небольшой – на нем присутствуют лишь несколько производителей. Но некоторые из них, для того, чтобы получить больше прибыли, используют весьма циничные методы.

Одним из таковых является воздействие на потребителя, вливая ему в сознание мысли, очерняющие продукцию конкурентов. Естественно, что «грязную работу» стараются делать с помощью «лидеров общественных мнений» в данном сегменте. В результате – родители больных детей из-за повышенной эмоциональной заботы о своих детях легко попадаются на удочку дельцов, которые полностью пренебрегают нормами морали. Особо гнусными кажутся такие манипуляции, исходящие от людей, которые являются еще и лидерами общественных организаций, созданных для отстаивания интересов семей с больными фенилкетонурией детьми.

ЦИНИЗМ ПОД МАСКОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ

Сейчас в Украине вопросами фенилкетонурии занимаются соответствующие специалисты Министерства здравоохранения, врачи, специализирующиеся на лечении данного заболевания, врачи и специалисты Центра орфанных заболеваний НДСБ «ОХМАТДЕТ». Также, в Украине созданы следующие общественные организации отстаивающие интересы больных ФКУ:

1. ОО «Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией».

2. ОО «Фенилкетонурия-Украина».

3. ООО «Западноукраинское объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Шаг вперёд».

4. ОО «Украинское объединение больных фенилкетонурией «Особые дети».

5. БО «Объединение родителей детей больных на фенилкетонурию «Поколение».

Можно сказать, что в Украине наметилась четкая позитивная тенденция в лечении и защите прав больных ФКУ, ели бы не некоторые «но»...

Здесь важно отметить, что деятельность некоторых общественных организаций и деятелей приводит к тому, что дети не могут вовремя получить лечебное питание так как эти люди агрессивно навязывают и рекламируют продукцию глобальной корпорации и проявляют абсолютную НЕТЕРПИМОСТЬ к другим производителям лечебного питания, которые уже давно работали на рынке, и их продукция успешно применялась в дието лечении. Следствием становятся срывы государственных закупок АКС и стрессы для лечащих ФКУ врачей – так как последних вынуждают назначать больным детям смеси которые им неизвестны и переносимость под большим вопросом.

Начало этой печальной истории изложено еще 2016 году в статье: https://kiev.pravda.com.ua/publications/58199e3fbdcc3/

Как оказалось, руководители «Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» Елена Пасхальная и Елена Сенкевич  в 2016 году вдруг начали испытывать нездоровую симпатию к компании с иностранными инвестициями «Нутриция Украина» и всячески ей подыгрывать в ее деятельности, направленной на дискредитацию конкурентов, и рекламируя продукты самой Нутриции. Но вот странность: на тот момент продукция была абсолютно новой, не прошла апробацию в Украине и очень мало детей ее пробовали – так откуда же такая уверенность в качестве нового питания? Тем более родители больных детей были против перехода на новый никому неизвестный продукт. 

Но «заинтересованные» в продвижении новых продуктов Нутри 1,2,3 Концентрейтед и  Нутри 1,2,3 Энерджи Нутриции взамен существующих (ПАМ-1, ПАМ-2, ПАМ-3), данные лица выбрали изощренную и самую грязную стратегию одновременно – выведение новых неизвестных продуктов на рынок Украины за счёт дискредитации продуктов другого производителя. А так как на тот момент одним из лидеров рынка был продукт МDмил ФКУ-3 производителя Hero, Испания - в первую очередь взялись за продукт МDмил ФКУ.

Далее, на сайте, названной выше общественной организации (http://pku.org.ua/), с 2016 по 2018 год публикуется семь дискредитирующих статей под заголовками «Темная лошадка МDмил ФКУ», «МDмил ФКУ Премиум-анализ состава», «MDмил ФКУ Премиум-Аминокислотный скор- и нутриентный состав в сравнении с нормами ЕС» и подобными. Естественно, что продукт торговой марки «MDмил» представляется в черном цвете, дискредитируются производитель и компания владелец бренда. И конечно же в статьях нет упоминания, что продукт «MDмил ФКУ-3» получил все необходимые, согласно законодательства, разрешения для оборота и реализации в Украине, признан качественным и безопасным Заключением государственной санитарно-эпидемиологической экспертизы от 01.04.2015 № 05.03.02-03/13666, выданным Государственной санитарно-эпидемиологической службой Украины. Похоже, что задача у руководителей «Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» Погребной и Сенкевич  состояла вовсе не в предоставлении полезной информации, а в косвенном продвижении других смесей, путем дискредитации продукта, который вот уже более двадцати лет успешно применяется в Украине для лечения детей с ФКУ.

МАНИПУЛЯЦИИ ПСЕВДОЭКСПЕРТОК

Однако статьями на сайте выше упомянутые лица не ограничились. При содействии компании «Нутриция Украина» была выпущена брошюра, авторства заместителя председателя «Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» Елены Синкевич и диетолога Елены Погребной. А для повышения значимости своего «исследования» в глазах родителей больных детей пригласили консультантом врача диетолога-метаболиста Центра орфанных заболеваний НСКБ «ОХМАДЕТ»- Татьяну Шкурко.  Эти дамы взялись оценивать характеристики лечебных продуктов – Афенилак, Р-АМ,  MDмил, Милупа – в своих субъективных и оценочных суждениях они подтасовывали и притягивали за уши «доказательства», мастерски манипулируя информацией.

Но вот что странно в этой брошюре - продукция Нутри, компании «Нутриция Украина», которую на тот момент практически еще никто не пробовал, почему-то получила море позитивных оценок и всячески восхвалялась, а вот продукция других производителей жестко критиковалась и дискредитировалась.

Для того, чтобы проанализировать дальнейшую информацию не нужно быть експертом – достаточно просто сравнить цифры.  Надо признать, что уровень манипуляции ужасает - на фото ниже представлен фрагмент из выше упомянутой брошюры, где г-жа Синкевич и г-жа Погребная, не имея медицинского образования, взялись за расчеты и сравнение аминокислот в разных АКС. Ну и естественно, для того чтобы дискредитировать других, отметили красным аминокислоты, которые, по их «авторитетному» мнению, не соответствуют нормам – таких оказалось две. Не будем останавливаться на нормах, которые, судя по стилю авторов также являются плодом воображения, но отметим, что в Украине нет утвержденных норм содержания аминокислот, а ознакомится с нормами ВООЗ можно здесь. Но и это не главное – судя по всему, авторы так старались дискредитировать продукцию конкурентов, что напрочь забыли отметить несоответствие «нормам» продукта Нутри2 Концентрейтед компании Нутриция. (см. фото ниже).

Как оказалось, в смеси Нутри2 Концентрейтед пять аминокислот не соответствует «нормам» которые придумали авторы. Но и это еще не все – в перечне аминокислот для сравнения почему-то не оказалось аминокислоты L-глютамин, которая очень важна для здоровья детей.  Заходим на сайт Нутриция-мед Украина и смотрим составы. Оказывается, что такой важной аминокислоты действительно нет в составе Нутри2 Концентрейтед. А так как ее нет – «авторы» решили об этом «скромно» умолчать и даже не указали эту кислоту в составе МDмил.

Идем дальше – суммируем количество всех аминокислот каждого из производителей и видим «картину» абсолютно противоположную той, о которой так нагло врут Синкевич и Погребная. Оказывается, в смеси МDмил ФКУ-3 содержится 30,71 гр. аминокислот, а в Нутри2 Концентрейтед всего 26,97 - нехватка 3,74гр. И даже если принять во внимание эти очень сомнительные расчеты, то о какой нехватке нутриентов в МDмил можно говорить, если ситуация абсолютно противоположная – Нутри2 Концентрейтед имеет серьезный недостаток аминокислот?

Далее,  в «сравнении» происходит очень неожиданный поворот – «специалисты» Сенкевич и Погребная начинают сравнивать продукты в части микроэлементов и витаминов! По словам представителей компании МDмил такое сравнение является абсолютно абсурдным, так как продукт МDмил, равно как и  продукты Нутриции, полностью обеспечивают  исключительно аминокислотный профиль, о чем написано на банке, а другие нутриенты являются дополнительными, так как больные употребляют и другую пищу и именно основное питание и есть основным источником минералов и витаминов.

А так как вся грязная работа была сделана чужими руками, компания Нутриция, в свою очередь, помогла максимально распространить негативную информацию о продукте МDмил родителям больных детей – вот смотрите, мол, что пишут авторитетные люди, а мы не при чем. И здесь они не поскупились – практически во всех областных центрах Украины были проведены семинары с целью рекламы нового продукта. Но, похоже, суть этих встреч сводилась только лишь к дискредитации продукции МDмил. На фото ниже, которое сделано на конференции к Всемирному Дню ФКУ - 2017 в Киеве, видно, что брошюра, о которой идет речь, распространялась на одной стойке с буклетами Нутриции. На другом фото – в присутствии заведующей ЦОЗ НДСЛ "ОХМАТДИТ" к.м.н. Пичкур Н.А и диетолога-метаболиста Шкурко Т.А. проводят презентацию данной брошюры на экране. И эти фото разместили на сайте общественная организация «Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» - http://pku.org.ua/.  

Наглость и уверенность в безнаказанности, с которой глобальная корпорация обливает грязью конкурентов, может удивить – если, конечно же, не копать глубже. Достаточно загуглить запрос «нутриция скандал» и становится понятно, что такое поведение для этой организации является нормой – то директора представительства задержат на даче взятки должностному лицу за реализацию просроченного товара, то в детском питании обнаружат опасные для здоровья детей примеси…

Стоит отметить, что в Европейском союзе, люди, которые пошли на такие злоупотребления и манипуляции давно уже сидели бы в тюрьме. Со слов представителей  компании владельца бренда «МDмил», они  подали в суд иск на «Украинскую организацию родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией». Данная судебная тяжба завершилась полным фиаско для выше упомянутой организации, представители которой даже не соизволили явиться хоть на одно из судебных заседаний. Суд в полной мере удовлетворил требования истца -  признал, опубликованную на сайте выше упомянутой организации информацию - недостоверной и дискредитирующей и обязал ответчика ее опровергнуть!

Редакция для большей объективности попыталась связаться с действующими лицами этой печальной истории и получить коментарии. Но, к сожалению, телефон указанный на сайте «Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» вне зоны действия. Но немного погуглив, мы обнаружили сайт https://pkuua.info/ . Как оказалось - героини нашей публикации в 2019 году основали новую организацию «Фенилкетонурия-Украина». Похоже, таким образом, «слили» организацию, которую сами же и дискредитировали. Немного просмотрев страницы сайта общественной организации  « Фенилкетонурия-Украина» становится понятно, что сайт больше похож на рекламную страницу продуктов Нутриции, так как пособия и материалы содержат информацию исключительно о продуктах последней, а главные действующие лица – Сенкевич, Погребная и Шкурко продолжают публиковать видео и материалы совершенно не смущаясь, …

На этом фоне особенно цинично звучит главная цель новосозданой общественной организации «Фенилкетонурия-Украина» на странице сайта «О нас» - «удовлетворение общих интересов, защита социальных прав, содействие улучшению качества больных фенилкетонурией». То, что деятельность людей, о которых мы написали направлена на «удовлетворение интересов и защиту прав» - это факт, но изучив информацию, становится понятно, что, увы, направлена она вовсе не на больных детей.

Во всей этой истории, рассказанной вам, более всего шокирует осознание того, что люди, создающие общественные организации для помощи родителям, воспитывающих детей с генетической болезнью, используют их для дискредитации конкурентов и вливания ложной информации. Но еще больше пугает, что люди, вошедшие в доверие к родителям, столкнувшимся с проблемой фенилкетонурии, так легко ставят на кон здоровье детей в угоду глобальным корпорациям и личной выгоде.